Iako je većina meni dragih ljudi poduprla moju odluku da se podvrgnem preventivnoj mastektomiji, neki su dodali: “Ali ja ne znam bih li mogla to učiniti kada bi bila na tvom mjestu.” Nekoliko ih je iskazalo naglašeno neslaganje i osudu. Ako ovo čitate i smatrate da je moja odluka radikalna i nepotrebna, želim vam reći – nježno, bez srdžbe:
Niste izgubili majku radi raka prije nego li ste je upoznali. Niste željeli samo šansu da je upoznate i i tješite tijekom njezine neizmjerne patnje. I niste doživjeli da vam se to obistini, i to na najgori mogući način, kada je vašoj sestri, tridesetogodišnjakinji, dijagnosticiran rak dojke.
Ili možda ne znate da kada se makne roza vrpca, kada svi srcedrapateljski **beni zagrljaji prođu, ono što ostane je žena koja sjedi na svojem krevetu. Jednu po jednu, ona uzima šest odvratnih tableta koje su načinjene od sastojaka koje ona ne pozna. Ali ona ih uzima jer joj je to propisao njezin liječnik i one jednostavno dolaze s cijelim paketom koji govori: “Ovo je strašno i nezgodno, ali ljudi ovo prežive. Svaki dan. Jedna si od mnogih, preživjet ćeš, i na kraju ćeš nositi rozu vrpcu na svojoj torbi.”
Ono što sasvim sigurno ne razumijete je to da ispod poznatog, komercijalnog sloja bitke s rakom, onog koji se prikazuje tijekom ispijanja margarita s frendicama, postoji još jedan sloj. Samo što to nije sloj. To je točno sve ono od čega si sazdana, i tiho te podsjeća da je to ona ista smrt koja je označila jedan X u tvom srcu pred toliko godina. To je teror koji se ne spominje na kavama, u teretani ili na rođendanskim proslavama, nego radije živi u svom dahu crne smrti. To je krv koja žestoko kola. To je teror koji tvoji prijatelji i obitelj ne zamjećuju i ne tješe, jer hiniš da ne postoji, i da je to način na koji se nosiš svaki dan.
Možda nikada niste razmišljali o novotariji kao što je potpuni gubitak kose, postajanje simbola borbe i simbola ogromne hrabrosti, koji je zapravo samo bio veo koji je prekrivao činjenicu da je moja sestra bila samo djevojka koja se budila jutrima bez kose, uz supruga koji bi je mogao uskoro ostaviti. Nikada niste razmišljali da nakon mastektomije koja se čini nakon što se dijagnosticira rak, ne gubite samo tkivo dojki i osjećaj, već se preporučuje da vam se uklone i bradavice. I radiš najbolje što možeš, pa odeš na još koju manju operaciju kako bi ti rekonstruirali nove.
Zadnje, nemate pojma o tome kako 25 tura kemoterapije i 29 odlazaka na radijaciju izgleda. To nije samo četverodnevna čarolija nepodnošljive slabosti i vruće crvene, iziritirane kože. To je ono i kada ti doktor u utorak kaže da nikada nećeš moći imati djecu. To je promjena koja se bori u svakom komadiću tebe, i živi u tebi zauvijek.
Zatim sam išla testirati krv. Rekli su mi da postoji gotovo 90 postotna šansa da to mogu biti i ja.
Kada sam imala 22 godine, živjela sam s tetkom Reggine i njezinom šesnaestogodišnjom kćeri, dok je moja tetka prolazila kroz liječenje raka, koji se proširio cijelim njezinim tijelom, preko krvi. To je bio rak koji je započeo u njezinim grudima. Kroz jednu godinu je preminula, iako se vrijeme provedeno na liječenjima i u neizmjernoj boli čini kao cijeli život. Moja tetka Mary-Anne je preživjela dvije pojave raka na grudima, kao i rak jajnika. Obje žene su sestre moje majke. Majka je preminula od raka dojke u 36. godini. Tetka Mary-Anne je jedina sestra koja je imala šansu podvrgnuti se BRCA genetskom testiranju, te su rezultati bili pozitivni. Majčina treća sestra, tetka Laurie, koja nikada nije imala rak, imala je negativne rezultate.
BRCA1 i BRCA2 su geni koji osiguravaju stabilan i kontrolirani rast stanica. Pozitivan ishod testiranja ukazuje na mutaciju gena koji je posebno povezan s rakom dojki i jajnika. Od mene i moje dvije sestre, samo je najstarijoj sestri, Amandi, test bio negativan.
Nedavno sam otkrila dnevnik koji sam vodila u šestom razredu. Jedna stranica kaže: “Nisam sigurna što je rak, ali mislim da znam kako ga se osjeća.” Kao i u previše drugih obitelji, ‘riječ s R’ je u našoj povezana sa teškom prošlošću i ogromnom boli i bijesom.
Saznanje da sam BRCA1 pozitivna, nakon sestrine dijagnoze, protresle su se količine neprocesuiranih osjećaja. Kada su me ohrabrivali da odem na preventivnu mastektomiju i operaciju za rekonstrukciju grudi, plakala sam. I iako sam si rekla da imam opcije, jedan dio mene – onaj dio mene koji je označen s X, kao i kod moje sestre – je već znao da nemam.
Tri mjeseca, glumila sam da imam nešto za razmišljati. Glumila sam da gubitak dijela moje urođene ženstvenosti nije ništa manji nego mogućnost da se razvije tumor. Razmišljala sam, činim li svojoj potencijalnoj djeci štetu čineći se nepodobnom za dojenje. I rekla sam si da bilo kakve negativnosti koje bi mogle dolaziti od mojih potencijalnih budućih dečki su zapravo potpuno nevažni.
Kada sam imala 19, konkretan dio moje kičme je bio spojen s dvije titanske šipke, kao pomoć za ispravljanje nekoliko krivina koje su se razvile u 11. godini mog života. Unatoč uspješnoj operaciji, još sam se uvijek identificirala sa slikom sebe kao iskrivljene, neprirodne, nenormalne. Činilo mi se da će uklanjanje tkiva dojki samo produžiti neugodu koju osjećam sa svojim tijelom. Guglala sam prije i nakon, slike žena koje su imale rekonstruktivne operacije, dok su se scene s nezadovoljnim muškarcima u spavaćoj sobi vrtjele u mojoj glavi. Tako dugo sam željela biti u normalnom tijelu koje nije trebalo toliko sređivati i žudjela sam za osjećajem olakšanja u vlastitoj koži. Osjećala sam da će me još jedan ožiljak samo udaljiti od toga.
S vremenom, prihvatila sam stvarnost nasljedne mutacije i dogovorila operaciju s istim liječnicima koji su izveli sestrinu. Mjeseci nakon što sam se vratila iz bolnice su bili poprilično teški: moje grudi su bile bizarne gotovo koliko sam i pomislila da će biti. Ali godinu dana kasnije umetci koje su mi stavili tijelo je prihvatilo, te su postali dio mene. Oni su moja nova ženstvenost, izraz ženske odluke brige o vlastitom tijelu. Sve više i više cijenim svoje grudi radi njihove umjetnosti, radi njihovog silikonskog sadržaja. Zato što to znači da su preglupe da bi me povrijedile. One su moje nekomplicirane, lijepe prijateljice koje odlično izgledaju u odjeći i govore mi da je život ionako prekratak, te da je u životu najvažnije – zabaviti se. Oduvijek sam se željela tako osjećati. Što se tiče muškaraca, vrlo je jednostavno. Sve što trebam učiniti, trebam voljeti svoje tijelo – i zauzvrat, savršeni muškarac za mene će učiniti isto.
Sada, nije to samo nešto što sam ja prihvatila. Shvaćam da je to prednost koja me je neizmjerno usrećila. Dala mi je mogućnost da oplakujem prošlost, ali također da i suzbijem mogućnost da se isto ponovi. Iako taj posao nije gotovo – odstranjivanje jajnika je ispred mene, kao preventiva raku jajnika, koji se prema statistikama razvija kasnije tijekom života. Danas, blagoslovljena sam neizmjernim prednostima mira same sa sobom, radi toga što sam učinila sve što mogu kako bi živjela život zdravo.
Od prošlog mjeseca moja sestra Krista je gotova sa svojim tretmanima i pet testiranja. Svi su dali negativan rezultat. Ovaj blog će vam možda reći koliko sam ponosna na nju, ili koliko se veselim našim druženjima, dok obje ne budemo sto godina. Ili koliko sam zahvalna što sam dio obitelji koja me podsjeća koliko je čaroban dar, i koliko je to osjetiljv dar, prekrasan život. Postoji lakoća života u našoj obitelji koja te pomete, a ranije je nisam osjetila. Trijumfirali smo. Za sada, uspjeli smo. A to je privilegija.
Svaka priča svake žene koja se suoči s mogućnosti preventivne mastektomije je potpuno drugačija. Postoje specifični detalji koji se razmatraju za svaku pojedinku. Nemojte se bojati procesuirati ono što dolazi uz cijeli kompleks, a da ne spominjem velike troškove i okolnosti koje živciraju, a postoje jer imaš mogućnost biranja između vlastitih grudi i cjelokupnog blagostanja i mira u glavi. Ponekad, osjećam se kao da su me stavili u zastrašujuću zamku medicinske industrije, ali činjenica je da moja obitelj ima dovoljno jaku povijest koja čini nespornim to da je opasnost stvarna. Ironično, operacija se učinila kao najbolji način za udaljiti se od upitnog svijeta liječenja raka – dok sam još uvijek bila proaktivna.
Ako je to odluka koju činite, jedini savjet koji bi ikada ikome mogla dati je da vjeruje sebi. Slušajte sebe. Znat ćete koji je najbolji odabir za vas; otkrijte ga u svoje vrijeme. Ne mogu zamisliti da je moj mogao biti onaj koji nikada ne bi mogla prežaliti.
Prevela i prilagodila Marinella Matejčić